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白血病患儿爸爸:闪过“放弃”念头时自扇耳光

2016年12月27日 15:05   来源:武汉晚报   

  本报记者刘璇 王恺凝 通讯员王琛 张璟祎 摄影记者 周迪

  每周一是市儿童医院血液内科最忙碌的时候。昨天,武汉晚报记者在科室看到,医生们早上7点50交班,20分钟后开始大查房,10点半查完房就开始做骨穿和打鞘,13个医生一直忙到下午2点40才做完最后一个患儿。桌上的午饭早已经冰凉,顾不上放到微波炉里热一热,他们随便扒了两口又忙开了。

  因为太忙,医生们还没看到《9岁男孩李想化疗27次勇闯生死关》的报道。“但病房里患者的家属们都看了。”该科副主任熊昊告诉记者,“李想一家的坚守引起了很多家属共鸣,不亲身经历,真的体会不到那种痛。”

  说起这些白血病患儿家庭,熊昊言语里满是疼惜。他说,每个白血病家庭都会经历绝望—挣扎—信心—希望的过程。白血病的治疗之路非常艰难,家人惟一能做的就是接受和面对现实,配合医生并坚守,才可能有绝处逢生的希望。

  从绝望到鼓起勇气面对

  再坚持4天,5岁半的汪熙媛第一个疗程的化疗就结束了。

  汪熙媛在层流床上已经住了26天。数着日子,望着帘子里自己整理衣袖的孙女,63岁的奶奶丁世慧的眼睛一下就湿了。

  今年11月30日晚,已经低烧了3天的汪熙媛晚饭刚吃了两口,就跟奶奶说自己喉咙疼吞不下。担心是扁桃体炎,奶奶和爷爷带着她从古田打车赶到了家附近的医院。查血结果出来了:白细胞25.6万。老两口抱着汪熙媛,掉头就往武汉市儿童医院赶。

  白细胞这么高!听说孩子从10月份以来就反复感冒发烧,值班医生杜宇直觉就是白血病。大量输液、口服降白细胞的药……抢救了整整一晚。第二天骨穿结果一出来:高危急性淋巴细胞白血病,守了一夜的丁世慧和闻讯赶来的外婆当场崩溃大哭。

  面对手足无措的一家人,熊昊一边宽慰老人,一边仔细地跟他们解释,儿童白血病以化疗为主,一般不需要骨髓移植。现在白血病有很规范的治疗方法,儿童医院用的是欧洲的化疗方案,只要没有基因问题,“急淋”即使是高危也有50%以上的5年存活率。

  听了熊昊的解释,全家人稍许安了些心。谁知坏消息接二连三:汪熙媛基因检测查出“IKZF1”基因阳性,比李想的“费城基因”还要糟糕,高危中的高危。全家人都绝望了。不放弃,不知明天在哪里;放弃,一万个舍不得。

  “还好有医生和病友的鼓励。”熙媛妈妈胡女士说,每当他们绝望无助的时候,都是副主任熊昊和管床医生徐云云的鼓励,给了他们坚持下去的勇气。

  胡女士告诉记者,他们刚来,还不认识李想,但从本报报道中看到了满满的正能量:“只要坚守,今天就会比昨天好。”

  闪过“放弃”念头时

  他扇自己一巴掌

  1岁2个月的潜江女孩田锦瑶被确诊为“急性髓系白血病”时才6个月大。

  这是一种比“急淋”难治得多的白血病,五年生存率只有20%—30%。妈妈李欢和爸爸田应杰听到这个噩耗时整个人都懵了。“宝宝只是鼻子不舒服,怎么会得白血病。”纵使再怎么不相信自己的耳朵,他们也不得不接受这个事实。

  田锦瑶刚来时病情很重,得住重症监护室,他们就趴在门口听,不时有哭声从里面传出来,哭得夫妻俩心都揪起来了。

  每隔20天,田锦瑶就要化疗一次,半年内做了5次强化疗。脓毒血症、肺部真菌感染、肠道大出血……每一个疗程都出现了严重危及生命的感染。完成了最艰难的阶段,进入一年维持期。之后只需要每个月来做一次维持期化疗,如果一年之内不复发,就可宣告闯关成功。

  “日夜祈祷孩子病情不要复发。”田应杰说。昨天,又到了田锦瑶做维持期化疗的日子,他们从潜江赶过来,在病房看到李想一家在绝望中坚守希望的报道,特别有感触。他说孩子第三次化疗时,家里积蓄所剩无几,跑了很多地方都筹不到钱,摸摸干瘪的裤兜,田应杰闪过一丝放弃的念头。

  很快回过神,他被自己这个一闪而过的念头吓到了,狠狠扇了自己一巴掌。

  回到病房,看到病中的女儿冲着他笑,田应杰的心都碎了。正好这时候,熊昊来查房,边看田锦瑶病情边宽慰他们,只要坚持就有希望。田应杰暗暗下定决心:“再难也要坚持,努力才有希望。”


(责任编辑 :王璐瑶)

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