7月30日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心主办的第五届“I CAN协力营”在北京为公众带来了一场主题为“从不罕见”的共生舞蹈表演。
共生舞蹈表演团由第五届“I CAN协力营”的20位成员组成,包括白化症、成骨不全症、血友病、硬皮病、朗格罕细胞组织细胞增生症、粘多糖贮积症、卡尔曼氏综合征、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、肝豆状核变性、肢带型进行性肌营养不良2E、软骨发育不全、脑瘫等罕见病朋友。
在现场观众的注视下,他们跟随音乐起舞,时而张开双臂跳跃,时而蜷缩一角颤动,最终定格成一幅造型独特的画面。瓷娃娃罕见病关爱中心和“I CAN协力营”的成员希望通过这样的表演,让大众关注罕见病群体,关注罕见病的议题和公益行动。
据了解,第五届“I CAN协力营”为期半年,由夏季营、秋季营和冬季营三部分组成,在此次为期7天的夏季营培训中,营员们不仅学习了公民社会和社群发展的相关知识,参与了罕见病和残障议题的讨论,丰富了社会视野,更打破身体限制,在来自香港的艺术导师丸仔的指导下,共同学习了“共生舞蹈”。这些伙伴将带着在夏季营中学习到的公益视野和工作方法,在接下去的半年中自主策划和实施几个公益行动。
瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年,从基础救助、服务开始,长期致力于推动罕见病群体的成长自立,倡导社会公众对这一群体的认知与接纳,营造平等共融的社会环境。2012年,瓷娃娃启动的“I CAN协力营”,是面向以罕见病为主的疾病、障碍人士的赋能发展项目。
该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以参与式工作坊、艺术探索、陪伴成长和小组行动等为主要活动方式,提高罕见病、障碍群体的自身认同感和社群认同感。
(责任编辑 :石兰)
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