12月18日下午，“微笑梅里—罕见的行走2015”分享会在新华网全媒体播控中心举办。
分享会上，项目发起方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭、罕见的行走项目策划杨杰、罕见的行走传播主管杨俊娟三人自身六个月工作体验，为观众讲述项目背后曲折的执行路。
就在队员准备出发的前10天，原定的重要的“力勇士”队员—重症肌无力患者张海连突然发生意外，连夜做开颅手术，无法再参加行走。张海连是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事长，也是“罕见的行走”项目最初的策划者。策划的缘起，正来自他自身患重症肌无力17年，在治疗过程中不段自我康复，逐渐成为一名驴友，已经登顶北京周边29座次千米以上的山。他曾经发起“重症肌无力患者登千座千米山”活动，倡导患者通过运动融入社会，并发动医学专家关注与正视重症肌无力患者的运动康复问题。许多患者在他的榜样作用下，积极治疗同时适量参加户外运动，逐渐康复。大家都亲切称他“海连大哥”。
海连大哥的意外，也给执行团队带来极大压力和挑战，执行团队曾经一度讨论是否暂时搁置项目，项目延期等方案。但最终在海连大哥此前对这个项目的投入精神的感召下，仍然决定如期举行。
而原本以替补队员加入队伍的，被担心体力最弱、体重仅有80斤的另一位“力勇士”张晓慧，则一路携带着连大哥每次登山必带的“祝重症肌无力患者早日康复”的条幅，登上了3850米的南宗垭口，穿过神瀑、直击冰湖，为全国65万重症肌无力患者祈福，出乎所有人的意料。
而张晓慧(网名伫立望浮云)也同时是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的三名患者工作人员之一，担任机构的关爱服务部主管的工作，为全国的重症肌无力患者提供包括医疗、救助、心理、康复等各类支持。
“力勇士”无尾熊是一个女汉子。9年前的疾病打击让她记忆犹新，行动受限，表情难看曾经是这个年轻爱美的重庆女孩追求爱情婚姻家庭这些人生幸福梦想的最大障碍，如今，她已经是一个可爱男孩的妈妈，并定期参加户外运动。她说:“哪怕前进100步，倒退50步，我也要完成。
《时尚先生》杂志时装副总监 “力勇士”吴炜更感慨万千。他说，“就像途中有一块路牌上写着的那样：‘后人将从我们留下的足迹中认识我们’，我们的行走或许会在身边人点赞的同时招致非议，但不可否认的是越来越多的人通过‘微笑梅里——罕见的行走’注意到了这个群体。罕见病并不可怕，从容面对乐观生活，让我们带动身边每一个人来更关注健康，力所能及做更多有意义的事情。”
5天的行程里，沿途时常有转山客停下脚步好奇地看着队员们扛着的旗子，当了解他们本次转山的使命后，都会竖起大拇指，“加油”“扎西德勒”的鼓励和祝福不绝于耳，甚至一位路遇的医生听说队伍中有四位重症肌无力患者，惊讶地瞪大了眼。他陪着队员们走过一公里后，直言根本辨认不出来哪位是患者。
而表面上看起来与常人无异，身体的沉重无力只有自己清楚，这又是重症肌无力的另一个特点。对于这些患者队员“力勇士”而言，惟有心中的信念和勇气，是他们面对生命一直的坚持。
（责任编辑 ：石兰）