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微笑梅里·罕见的行走2015分享会在京举办

2015年12月23日 10:04   来源:新华公益   

  2015年12月18日,“微笑梅里·罕见的行走2015”公益徒步项目2015分享会在新华网全媒体播控中心举办。

  由新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办,时尚先生、烟台电视台协办,浙江省敦和基金会、山东普觉公益基金会资助,户外品牌北面(The North Face)独家装备支持,航美传媒集团独家航空媒体支持,云南网、春城晚报、深圳晚报、中国科学探险杂志、围城杂志战略合作支持,香港大学深圳医院、冠军基金、蓝豹救援队、米兰花公益、烟台太明灯饰等多家机构支持的“微笑梅里·罕见的行走2015”公益徒步项目于2015年10月下旬收官。4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”(身穿北面装备),于2015年10月19-23日,在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔3100米以上、总共里程90000米的艰苦行走,于25日返程,徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。

  罕见的行走,让行走不再罕见

  “罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起的创新型运动筹款品牌,以“罕见的人,罕见的故事,罕见的地方”为定位。“微笑梅里·罕见的行走2015”是人类疾病史上,第一次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走活动。重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍而引起的慢性自身免疫性疾病,不遗传,任何人都有可能后天获得。

  在我国,年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),18-35岁女性、35-55岁男性为高发年龄段。目前我国有已超过65万名患者。病情严重时,患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水,甚至引发“重症肌无力危象”,危及生命。幸运的是,该病可以治疗。然而,由于社会对重症肌无力缺乏了解,公众缺乏认知,患者自身对疾病也缺乏疾病知识和康复信心,患者放弃治疗、自杀的情况时有发生,而公众往往将重症肌无力误解为不可治疗的绝症,一些新闻媒体也会出现这样的常识性错误。因此,将重症肌无力推送进公众视野以消除公众的误解迫在眉睫,让公众对重症肌无力患者的康复问题能够广泛关注,从而避免悲剧发生。

  罕见的行走,就是倡导公众与患者的共同参与,帮患者树立信心,让公众消除误解。虽然,对病情严重的患者来说,生活中的每一步都像是攀登珠穆朗玛峰一样艰难,但通过治疗,在全社会的关爱下,更多的重症肌无力患者可以行走起来,运动起来,康复起来,让他们的户外行走变得不再罕见。

  明星齐助力,众人爱心更有力

  “微笑梅里·罕见的行走2015”自2015年5月起策划,历经选线、踩点、队员选拔、新闻发布、网络筹款、公众参与、城市旗帜传递、队员出发仪式等多个环节,不断得到各类机构、媒体和多位明星的支持与加入。先后有韩庚、何润东、“温太医”张晓龙、著名民谣组合“安与骑兵”、影视新秀冯桀等明星,以及自由滑雪世界冠军程爽、短道速滑世界冠军刘秋宏、跆拳道世界冠军吴静钰等多位体育界明星为这一壮举拍摄公益海报或录制支持视频。著名歌手许巍也为项目录制视频,并在视频中倡导公众“更多地参与到关心关爱重症肌无力患者群体的公益行动中来。”

  《时尚先生》杂志时装副总监吴炜是众多明星的“联络员”,他是“罕见的行走”队员之一,更是一名重症肌无力患者。两年前疾病来袭,他在积极治疗和朋友关爱陪伴中度过了那段最艰难的时期。他说:“许多明星都非常愿意参与到公益活动中来,未来如果有更多合适的机会,只要有时间,明星们一定会参与进来。”

  坚持不放弃,传播信念与勇气

  活动出发前,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心进行的一次街头采访中,100%的公众对重症肌无力患者完成“微笑梅里·罕见的行走2015”路线持怀疑态度,行走的挑战程度不言而喻。虽然队员在出发前都做了充分的体能准备,但行走途中仍然遇到了许多不可预估的困难甚至意外,他们凭借疾病无法带走的信念和勇气,走过了这一段或许是一生中最难忘的旅程。

  5天的行程充满了艰难险阻,但队员们没有一个人掉队。他们把这次旅程视为神圣的使命,凭借信念与勇气完成了既定里程。重症肌无力患者“力勇士”张晓慧,患病19年,是爱力重症肌无力关爱中心关爱服务部主管。体重仅有80斤的她,原本做为替补队员加入进来,她的体力曾是同伴们最为担心的。她背着“重症肌无力患者加油”的条幅,登上了3850米的南宗垭口,穿过神瀑、直击冰湖,为全国65万重症肌无力患者祈福,出乎了所有人的意料。


(责任编辑 :石兰)

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