瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥
王奕鸥：大家上午好，感谢现场这么多的朋友2月29日来到这个现场，从2007年我们刚刚开始做，罕见病是无人问津的，很多人都没有听说过，到现在重复地得到大家的关注，我们要公布的事情有很多，就像我们这种传播年跟29家的罕见病组织、兄弟伙伴、医学专家还有我们的企业家，明星的朋友一起开展了特别多酷的照片，就像场外看到的，在拍摄照片的过程中，包括我们医学专家平时太少得到这样的关注，当我看到我们的病友，被我们的化妆师化的很漂亮，在我们摄像师的棚里拍照的那一刻，这对于每一个人的生命都是很重要的一刻，因为大家很不容易站在这里，然后我们的专家也是一样，关注罕见病的医学专家也都是很孤独，都没有受到重视，但是这样的状况在改变，相信在2月29日中国社会福利基金会成立的罕见病日，我们医学会成立罕见病的调研和政策的重视，2016年是不是罕见病的春天来了，因为我们已经很期待了太久，希望在这样的时间引起关注，有更多的媒体，有更多的人可以协同起来关注这个事情，所以我们今天成立北京病痛挑战公益基金会，很多明星朋友的参与，很多病友在那时候被重视到，当时徐永光老师冰桶挑战到病痛挑战可能是老天的安排，我们希望这样的安排是老天的美意，我们希望通过这样的平台更长期地、更系统地解决罕见病问题的解决，在筹备的过程中瓷娃娃的团队包括南都公益基金会大家都付出了很多的辛劳，今天所有的场地都是中国社会福利基金会支持的，也特别感谢张泉灵老师和同学对整个活动都提供了非常多的支持，我们媒体伙伴，其中要说一下腾讯新闻，报告关注两会，会有很多政协代表推出很多专题，另外我们还会有TED深入地让大家更多地关注罕见病，不要间断对罕见病的关注，也希望跟我们走在这条路上，谢谢大家！
（责任编辑 ：石兰）