中国社会福利基金会副理事长朱朝英作为主办方代表致辞
朱朝英：尊敬的各位来宾，媒体朋友们，大家上午好，欢迎大家来参加这样一个关注罕见病的活动，首先我代表中国社会福利基金会感谢今天到场的嘉宾、朋友，媒体朋友和各界爱心人士。
中国社会福利基金会是由中华人民共和国民政部主管的全国性公募基金会，以民为本，服务社会福利事业是我会的根本宗旨，2009年我会包括10万人支持运营组织设立了首个关注成骨不全症罕见病公募基金，瓷娃娃罕见病关注基金，之后我们通过各种方式支持各类罕见病机构的发展，已经成为公益行业，尤其公募基金会在罕见病领域的先行者，大家还记得吗？2014年8月我会联合新浪微博共同发起的冰桶挑战，经过广泛传播和公众参与让更多的人了解渐冻人，同时还募集了800多万的善款用于支持渐冻人群的医疗领域、康复，罕见病是发于基金的领域，并以世界卫生组织的定义，罕见病占总人口的百分之六点六五，在我国约为1680多万，2月29日每逢4年一次的经欧洲发起的20多个罕见病组织和罕见病机构共同响应，2月29日被定为国际罕见病日，今天我们在这里启动罕见病是为了让更多的社会公众关注残疾人群体，推动这一行业的发展，从而真正帮助到罕见病患者，我们基金会作为对于罕见病组织的支持性机构，决定成立中国社会福利基金会罕见病工作委员会，委员会不仅深入开展罕见病领域的行业研究，正确倡导以及国际交流与合作等工作，还要在罕见病医疗治疗、募集善款方面创新，例如非物质文化遗产在治疗罕见病领域的推动和研究，一年多协调、服务、推动为首要治疗，推进罕见病社会组织行业发展，感谢社会各界人士对中国社会福利基金会的关注和支持，我们用最大的人力开展罕见病群体的服务，不遗余力地关爱社会弱势群体，充分发挥基金会的优势，弘扬中国民主的传统美德，把我们做大做强，同时也期待更多的爱心人士或爱心企业一起献出爱心，我们大家共同携手，谢谢大家！
（责任编辑 ：石兰）