肖隆君：成立病痛挑战基金会是水到渠成

　　中国社会福利基金会副理事长兼副秘书长肖隆君发言

　　 张泉灵：我们今天聚在一起要特别感谢中国社会福利基金会，他们一家公募机构这么多年为十多家罕见病病友组织做了公募支持，今天拿出100万成立罕见病工作委员会，有请中国社会福利基金会理事长兼常务副秘书长肖隆君为我们介绍中国社会福利基金会的工作情况。

　　 肖隆君：确实和罕见病结缘也是因为王奕鸥，因为一篇报道联系了她，当时简单地了解了一下瓷娃娃近况，所以在当年的8月份我们成立了中国第一个支持罕见病的“瓷娃娃罕见病关爱中心”，我记得当年我们只有1500万，通过瓷娃娃的发展成立了基金会瓷娃娃罕见病组织，支持了2013年罕见病发布中心，在这个中心上已经有7家。所以今天我们在这里成立病痛挑战基金会是水到渠成，支持或者陪伴罕见病组织的发展，今年这个愿望终于实现了，相信通过我们病痛挑战基金会，加上刚才关于医学方面的专家介绍了很多不知道的罕见病专业机构，一定会有利于地推动整个罕见病的推动发展。