在“助医小家”，哆哆（右）与姐姐一起玩玩具（二月十日摄）。 新华社记者任超摄
新华社北京2月24日电（记者丁静、林苗苗、任超）2月22日，哆哆（化名）与妈妈进入首都儿科研究所附属儿童医院血液内科造血干细胞移植病房，开始至少一个月“与世隔绝”的生活。患慢性活动性EB病毒感染的哆哆，将接受造血干细胞移植，这是她获得治愈的唯一希望。
治疗费用相当于这个普通家庭至少10年的收入。幸运的是，哆哆一家免费住进了公益组织为来京求医困难家庭搭建的“小家”。这个被疾病负担压得透不过气的家庭，在异乡有了落脚之处。
聚沙成塔，在河南省儿童希望救助基金会的发起下，这样的“小家”在全国已有40多个。众人汇聚的温度，温暖着在生命的寒夜中前行的人们。
背井离乡，只为给孩子生的希望
“我的好妈妈，下班回到家”，3岁的哆哆总是用稚嫩的声音，不时唱起欢快的歌。
穿上带有蝴蝶结的粉色裙子，哆哆格外高兴。与这身女孩装扮形成鲜明对比的是，哆哆的头上没有头发。
哆哆一家来自山东潍坊。2020年7月，哆哆突然开始发高烧并不停反复，直到10月份仍会每周高烧一次，因此成为医院急诊室的“常客”。因当地治疗经验有限，当地的医生建议尽快去北京治疗。
在北京，经过骨髓穿刺等多种痛苦的检查，哆哆被首都儿科研究所附属儿童医院确诊为慢性活动性EB病毒感染。
“这是一种较为罕见的血液疾病，甚至比儿童白血病更为凶险。”首都儿科研究所附属儿童医院血液内科副主任医师张蕾介绍，由于患者自身的免疫系统存在缺陷，导致EB病毒在体内造成反复的、持续数月以上的活动性感染，如不加干预则致死率达100%。
诊断结果犹如晴天霹雳，哆哆妈妈当场瘫倒在地。夜深人静时，夫妻俩经常偷偷掉泪。
幸运的是，经过一段时间的化疗，哆哆对化疗药的反应不错，病情暂时稳定，具备进行造血干细胞移植的良好条件。
“对于哆哆这样的慢活EB感染者来说，还有进展为恶性淋巴瘤的趋势，而造血干细胞移植是彻底治愈的唯一有效手段，移植的成功率近80%。”张蕾说。
给困难患儿家庭一个“家”
结束化疗后，哆哆一家得到通知：春节后就能进行造血干细胞移植。欣喜的同时，高昂的费用让一家人犯愁。医生说，进入移植仓治疗仅押金就要30万元，后续很可能还需要抗感染等治疗，因此建议至少准备50万至70万元。这相当于全家至少10年的收入。
哆哆爸爸为了给孩子治病，只能找便宜的地下室住。毕竟，从山东到北京，检查和化疗的费用已至少花掉了约20万元。
听说哆哆得了病要移植，20多名亲戚朋友出手相助，加上陌生人通过互联网公益平台的捐款，终于凑齐了入仓所需的押金。
在陌生的城市，哆哆和家人还面临“住”的难题。为应对孩子的突发情况，血液病患儿大多租住在医院附近。因位于城市核心地段，一居室的月租金就得5000元左右。
幸运的是，看到哆哆一家的困难，首儿所一位护士长向他们介绍了公益“小家”，让一家人又看到了希望。
原来，河南省儿童希望救助基金会在几家大医院旁租下民房，为来京就医的贫困患儿家庭提供一段时间的免费住所。经过“小家”管理员的审核，哆哆一家符合入住条件。
这个“小家”尽管位于老居民楼里，但收拾得干净温馨，每个家庭都有一间宽敞的卧室。
搬入新家后，一家人的生活发生了很大变化：家长可以每天用高压锅给患儿做饭；3个家庭同住，大家可以彼此照应、安慰；有志愿者每周过来看望，还有各方捐赠的生活物资。
聚沙成塔，让爱延续
2月10日是腊月二十九，高岩等几名志愿者又来到了助医小家，他们给孩子们带来了精心挑选的玩具，和家长们一起准备可口的饭菜，一起贴福字，提前庆祝春节。
“我每周都来陪孩子们聊聊天，讲讲故事。家长带孩子治病面临着身心、经济等多重压力，常常忍不住掉眼泪，我们就耐心倾听。”高岩说，这项志愿工作她已经坚持了四年。
家长们都说，小家这个形式特别好，不仅为困难的患儿家庭提供了落脚地，而且带来了家的温暖。
儿童希望北京小家相关负责人杨起燃说，北京、上海、广州等约10个城市陆续建立了40多个这样的“小家”。在北京，就有9所“小家”，主要接收血液病、实体瘤等大病患儿，5年多的时间里免费接待了1277个家庭。“希望更多企业和爱心人士伸出援手，我们想再建几个‘小家’。”杨起燃说。
2月22日，哆哆和妈妈顺利进入首都儿科研究所附属儿童医院血液内科造血干细胞移植病房，也就是传说中的“移植仓”。
爱在汇聚，也在延续。
患儿结束治疗回家后，很多家长给“小家”寄来自己种的玉米、土豆、水果。
“社会给了我们这么多，等哆哆治完病，我也愿意成为一名志愿者。”哆哆妈妈说着，眼圈又红了。
等到哆哆出院时，寒冬已过，应是春暖花开。
（参与采写：樊浩宇、陈梦竾、刘宇辰、邓冰雪）
（责任编辑 ：支艳蓉）
