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李莉:善意进取为弱者发声

2019年11月29日 13:43   来源:中国青年报   魏旭平 中国青年报·中国青年网记者 朱娟娟

  李莉下矿井为一线工人演唱。受访者供图

  李莉到重病患者中调研。受访者供图

  李莉的微信名是“善意进取”,她说自己的所有进取都是为了行善。

  2019年3月的一天,她看到一则新闻,辽宁省庄河市一户人家的双胞胎孩子同时患上白血病,因为治疗费不够,家人无奈要放弃一个孩子。

  看罢消息,她的眼泪就止不住,找到网络链接便为这户人家捐款。之后4个小时,她将捐款倡议发在朋友圈、发进70多个微信群、发给数十位企业家朋友。捐款金额开始上涨,李莉又继续向当地慈善基金会求助,募集了6.4万元用于救助这对双胞胎。8月初,她又将慈善基金会新批的3万元办理妥当,寄给他们。

  作为全国人大代表,又是一位残疾人,李莉常常替弱势群体发声。在她看来,人大代表履职,不仅是与时间赛跑,还可能在与生命赛跑。

  为了减轻癌症患者治病用药的负担,她提出建议,将靶向治疗药物纳入医保名录。

  2016年11月,李莉受邀到一名癌症患者家了解情况,一进门就看到20多名癌症患者挤在屋里等她。一位白发苍苍的老太太紧紧拉住她的手说:“李代表,求你救救我们!”

  那天,她了解到有的患者卖房治病,有的患者背上巨额债务,还有一名23岁的男青年,因为没钱放弃治疗,不到半年就去世了。那个后生曾说,卖了房也不过是半年医药费,反正总是会死,只是早点死罢了。

  “我看着他们,一张张蜡黄的脸上满是绝望,就这样不断跟死神搏斗。他们看到我,仿佛抓住了救命稻草。我真怕自己辜负了他们。”李莉感到自己责任重大。

  李莉开始一趟趟往医院、患者家、有关部门跑,前后访问了多名专家和数十名癌症患者。这期间,部分癌症患者曾请她将100多人的联名信带到北京,以求释放“药神”陆勇——电影《我不是药神》中药贩子程勇的人物原型。李莉拒绝了这一请求,她告诉患者:“作为人大代表,我不能妨碍司法公正,但会尽全力为患者们争取扶助政策。”

  2016年年底,财政部有关人员来到湖北听取人大代表、政协委员的建议,李莉得到消息后毛遂自荐。会上,李莉将自己收集到的资料和图片一一展示,并讲出了患者们的故事。她难以抑制情绪,边啜泣边讲,在场者无不动容。

  2017年3月,《关于尽快大力推进将各种恶性肿瘤靶向治疗药物在全国层面纳入医保报销目录的建议》被李莉带到了全国两会,得到了财政部、人力资源和社会保障部、国家卫计委等部门的高度重视。

  2017年7月,《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》印发,其中有15种是肿瘤靶向治疗药,覆盖了肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴癌、骨髓瘤等多个癌种。

  政策一出台,李莉就迅速把消息转发给一名一直帮助她完善建议的癌症患者,可不到1个月,这名患者就离开了人世。“如果我早点提出议案,她就能早点受益,也许会多活一段时间。”李莉说,她感觉到肩上的担子更重了。

  至今,李莉仍会抽出时间,去走访癌症患者、肿瘤科医生和有关部门工作人员。

  李莉在湖北省黄石市出生。1岁时,右腿摔断,关节错位,治疗不及时,留下了后遗症,无法正常行走。作为一名残疾人代表,李莉对残疾人求学和就业困难深有体会。

  因“体检不过关”,她无法进入梦寐以求的卫校和师范学校学习。几经辗转,才上了企业技校,毕业后成为大冶有色丰山铜矿的一名矿工。

  “我想证明残疾人不比健全人差,也能为社会建设作贡献。”为了争这口气,李莉始终努力着。

  在丰山铜矿当工人时,李莉不愿做一个“拖后腿”的人,她跟别人一样“三班倒”,一样下矿井。有时候,工友想“照顾”她,让她干轻松点的活儿,她坚决不答应。哪怕是被调到供水部门,她也照样天天爬到半山腰,转动直径50到70厘米的闸门,“开关闸门要一点一点拧,双臂经常在拧完后就酸痛得抬不起来了”。

  26岁那年,得知湖北函授大学在招生,李莉果断报名,进入该校企业管理专业学习。学校距她的单位有3个小时车程,大多是崎岖的山路,有时车抛锚,李莉顶着风吹日晒,一等就是四五个小时。1998年长江发洪水,道路被淹,李莉就坐小轮渡,绕一大圈赶到学校。

  “我丈夫是个货车司机,整天在外跑车,根本没空带孩子。”李莉说,那时,为了上学,每周六凌晨3点起床,装好干粮,赶第一班车把3岁的儿子送到父亲手里,再去学校。周日下午,接上儿子等最后一班车回家,到家后通常天已经黑透了。

  从小歌声动听的她,通过参加厂里举办的歌唱比赛,变得小有名气。但2002年,单位大规模裁员,行动不便的李莉还是下了岗。那时,全家主要经济来源就是丈夫每月1000多元的工资。迫于生计,随后5年,李莉开过超市,发过传单,做过营销,还到深圳经营过餐馆。

  是歌唱为她的生活敞开了一扇窗。2005年8月,李莉夺得全国第六届残疾人艺术汇演大赛声乐类一等奖;2007年,她入选为全国第八届艺术节残疾人专场主要声乐演员;2008年,她入选北京残奥会开幕式主要声乐演员,与刘德华、杨光、李琛等分别合作主唱和领唱了《欢聚北京》《Every one is No.1》《北京北京,我爱北京》3首奥运主题曲。

  这些经历,让李莉觉得无比珍贵:“音乐能让我找到一种平衡,因为歌唱时,我觉得自己不比健全人差,可以让我不再自卑。”

  残奥会开幕式结束次日,李莉就赶回黄石的成人高考报名点进行现场确认,“我觉得自己在音乐理论知识上太欠缺,就想继续深造。”2009年3月,她考进武汉音乐学院音乐学专业,2011年取得本科文凭并被聘为武汉音乐学院兼职声乐教师。从矿井走上讲台,李莉的自我转型成功了。

  2013年,她当选为第十二届全国人大代表。2018年,李莉连任第十三届全国人大代表。

  她长期奔走调研,提出多个有关减免残疾人教育费用、残疾人扶贫助困以及创业就业帮扶等方面的意见,建议内容被采纳进《残疾人教育条例》《关于促进残疾人就业政府采购政策的通知》等政策中。国家税务总局2016年5月发布的《促进残疾人就业增值税优惠政策管理办法》,让李莉激动不已,因为这项政策采纳了她的议案。

  原来,从2014年起,李莉每年都会把有关残疾人就业增值税优惠政策的建议带到两会上。没通过就找相关部门反复沟通,修改提议。

  3年的坚持,换来了突破。这项政策发布后,雇用残疾人的企业从每年最高抵税3.5万元,变成了按各地最低用工待遇4倍抵税,“这样一来,企业雇用残疾人越多,可以抵掉的增值税就越多,雇用残疾人的意愿就越强”。

  体质较弱的李莉经常去医院治病,但她不是个听话的病人。2013年7月,她在武汉进行了右腿髋关节全髋置换手术。因为身子弱,使得手术难度加大,她前前后后总共失血、换血约3000毫升,而人体血液总量约4200到4800毫升。

  术后不满两个月,她执意去武汉参加参政议政培训。医生不批准,她就写了一份保证书。连续3天,拄着双拐,忍着剧痛参加培训,“腿实在太痛了,我听课时就用左手捏腿,右手记笔记”。

  出院不到3个月,她又前往厦门参加全国人大代表的培训。别人从宿舍走到教室只需几分钟,她却要拄着双拐走20多分钟,到了教室往往已经满头大汗。李莉说,那时刚被选为人大代表,她觉得自己太稚嫩,只能靠不断学习来提升自己。

  医生告诫“人工关节是有使用寿命的”,劝她多休息,不要四处奔波,她却说,做人大代表不能闭门造车。于是,她“没事儿就出去转转”,周末的时间几乎全给了调研、走访,哪怕有时宫腔、腰椎刚动完小手术,骨折打石膏,也瞒着医生偷偷溜出去。

  2014年,感到腿脚不方便会影响外出调研,李莉在襄阳一家残疾人驾校学习开车,同时向亲戚借款6万元并贷款11万元买了一辆越野车,因为越野车跑土路、山路更方便。当时有些朋友不理解她,本就不富裕还为了履职变成“背债的代表”。

  每年春节,李莉就自动成为“孤家寡人”。一到过年,全国两会进入倒计时,更是李莉撰写人大建议和议案的冲刺期,工作熬到夜里两三点是常态。

  履职以来,她累计提出115个建议,超过35万字,建议内容采纳率超过70%。

  魏旭平 中国青年报·中国青年网记者 朱娟娟 来源:中国青年报


(责任编辑 :支艳蓉)

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