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“蝴蝶宝贝”有了专病门诊

2017年10月30日 10:04   来源:北京日报   

  本报讯(记者 刘欢)EB(大疱性表皮松解症的英文简称)患者,又称“蝴蝶宝贝”。前天,第三届全国EB患者大会在北京儿童医院顺义妇儿医院举行,国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊成立,分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院。这三家医院的皮肤科将建立合作关系,通过开展临床、科研、患教等,共同抚慰“蝴蝶宝贝”。

  EB患者之所以被称为“蝴蝶宝贝”,是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻碰触甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落,随之而来的是剧烈疼痛和皮肤漫长的恢复期。EB源于基因缺陷,目前该病尚无有效治疗手段,患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂,需经常换药包扎,痛苦万分且终生无法痊愈,EB也被称为人类最痛苦的疾病之一。作为一种罕见病,EB发病率为十万分之五,目前国内登记的患者有600多位,多数为儿童,但实际推算中国有数万名患者。很多患者在跟病痛抗争的同时,还要忍受其他人的冷落、排斥甚至是歧视。

  北京儿童医院院长倪鑫表示,今后国家儿童医学中心将在基础科研、专业门诊建设和护理人员培训等多方面对“蝴蝶宝贝”给予关注和支持。


(责任编辑 :韩璐)

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