编者按
日前,《星星在旅行》已出版发行,该书饱蘸笔墨记录和讲述了12 年来三个自闭症家庭大大小小几十场旅行的点滴。作者以家长的视角让读者近距离看到“星星的孩子”的生活状态,带给人感动和感伤。
2011年,中国社会福利基金会发起并成立了自闭症儿童救助专项基金,团结社会力量帮助不幸罹患自闭症的孩子及其家庭,给孩子们的生活带来希望,让“星星的孩子”能够更有尊严地生活下去。中国社会福利基金会理事长戚学森对自闭症儿童群体尤为关注,最近为《星星在旅行》作序,以下是序的内容。
三辆北京牌照的车子在无垠的大地上飞快地奔驰着。时空不断地变换,时而驶进春雨霏霏的江南小镇,时而行进在云贵高原古老的寨子,时而停泊在黄河岸边古老的码头,时而跋涉在大兴安岭银色的雪原。车上的三个星星少年,不时地把好奇的目光投向车窗外的景色,脸上露出少有的欢喜。从北国到江南,从春天到隆冬,这是一场持续了 12 年的亲情旅行,孩子们在一天天地成长,奇迹也在一天天孕育。三个自闭症孩子的家庭组成的亲子旅行团,借着深深的车辙和坚韧的足迹,在广袤的大地上写下了一个无与伦比的大大的爱字。爱意萌生出来的生命历程,点点滴滴汇成了这本《星星在旅行》。
当我拿到这本书的清样时,几乎是一口气把它读完。作者以一个资深亲历旅者的视角把我们带进江南塞北的旖旎风光,壮丽的自然景观,有趣的人文掌故,奇特的民族风情,难忘的途中趣闻,让读者读来目不暇接,心生向往。游记更精彩的地方在于作者作为主人公——星星的父母,饱蘸笔墨深情地记录和讲述了12 年来,大大小小几十场旅行的时时刻刻、点点滴滴。作者给了我们一个窗口,让我们近距离地看到自闭症孩子家庭的生活状态,让人既感动又感伤,既钦佩又感慨。我们从来没有这么直视过一个自闭症孩子家庭的生活轨迹,这么真切地感受他们的快乐和烦恼,他们的坚韧和忧伤,他们的自强和无助。
自闭症孩子是一个特殊的残障者群体,他们生活在自己的世界里,找不到通向普通世界的大门和钥匙,我们要去懂得他们,关爱他们,因为他们需要我们,我们也需要他们。书中的三个星星生活在有着强烈责任感和充满爱意的家庭里,是幸运的也是幸福的。作者以细腻的文学笔触描述了星星们在旅行中如何学习生活技能,如何学会语言和交流,如何与大自然相处,许多故事一波三折令人揪心不已,有些场景憨态可掬让人忍俊不止。让人感受到亲情、爱情和友情的珍贵,读来十分亲切。
在中国,对自闭症的认识、治疗和康复起步比较晚。许多家庭都经历了从无助、自我救赎到抱团取暖再到救赎他人的过程。除了医疗机构外,公益界和康复领域的许多机构很多是由自闭症孩子的父母或家属举办的。本书的作者夫妇都是自闭症儿童康复和慈善救助领域的热心参与者。他们志愿从事自闭症儿童慈善救助工作,开办的艺术疗育对自闭症儿童康复起到了很好的效果。2015 年自闭症儿童的绘画作品,受邀参加米兰世博会并被意大利艺术机构收藏。由此可以看到,针对不同症状的自闭症儿童采取适当的干预治疗,对于缓解症状、提高生活质量,直至恢复机能回归社会生活,是非常重要的。
我想,作者出版这部特殊游记的另一个本意,就是引起全社会对自闭症儿童群体的重视。我认为医学教育部门要加大自闭症科医生的培养力度,每个县级医院至少要有一到两名专科医生。医疗部门要建立自闭症儿童早期筛查制度。早发现、早介入、早治疗、早康复。最低限度地降低残障率。政府要建立儿童社会福利制度,从短板补起,为患者家庭提供康复医疗支持,减轻经济负担;在教育方面要从早教和特教入手,让自闭症儿童能够受到良好的教育。同时还要完善社会保障体系,为自闭症患者提高医疗、生活、养老等方面的服务,构筑一个安全网,使得这个群体能够和其他社会群体一样,享受社会发展的成果,有尊严地度过晚年。这也是许许多多自闭症患者家庭所期待的。
人生可以有缺憾,但爱和呵护不能有缺憾。三个家庭用12年的时间结伴同行,共历风雨证明了亲人的爱是人世间最美的风景。三个星星的父母用无私的爱为孩子遮风挡雨,携手前行。羽翼下的星星们一天天地长大了,这个过程是艰辛的也是令人肃然起敬的。我们社会组织要加入到这个呵护孩子的行列中来,在星星的周边形成一个巨大的星云,成为一个不可或缺的社会支撑。据研究报告称星星的数量近年呈增加的趋势,形势还是蛮严峻的。只有把儿童社会福利这张安全网织牢,能兜住底,我们才能在人生的旅途上安然地停下车,看着星星在明媚的阳光下、碧绿的草地上无忧地奔跑,无拘地嬉戏。此刻我们内心全无恐惧。
为了星星的未来,也为了我们内心的安宁,我们一起去努力!
(责任编辑 :石兰)
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