日前在广西柳州举行的第二届中国地中海贫血患儿大会上，国内多家民间慈善组织和知名医疗专家呼吁，我国宜推动对地中海贫血患者的规范化输血、排铁治疗，并为地贫家庭医疗费用“减负”，防止更多家庭因病致贫。
患者家庭因病致贫返贫
地中海贫血（以下简称“地贫”），是一种遗传性血液疾病。这一病症主要发生在我国广东、广西、四川和湖南等长江以南地区。在广东、广西两省区最严重，两省区地中海贫血基因缺陷发生率高达10%～20%。
“据不完全统计，我国重型和中间型地贫患者大约有30万人。输血治疗和去铁治疗是地贫患者最重要的常规手段。而根治的方法则是造血干细胞移植。”北京师范大学中国公益研究院研究员葛均泊接受《慈善公益报》记者采访时说，“地贫患者治疗费用很高，许多患者月均输血费用超1700元、去铁费用超3300元。根据调查，70%的地贫患者父母以务农或外出务工为主要收入，约90%的地贫患者家庭都面临因病致贫风险。与此同时，“地贫”治疗费报销比例较低，难以对患者家庭形成有效支持。”
来自南宁市邕宁区6岁“地贫”患者宁子良，由于家庭贫困，目前治病已经负债5万多元。
“像宁子良这样的患者，需要每月输血、终生输血、终生去铁。如果规范地进行输血、去铁治疗，可以活到60～70岁。治疗如若跟不上，‘地贫’患儿会很快死于心力衰竭、肝纤维化、感染等并发症。”解放军303医院血液科主任张新华告诉《慈善公益报》记者。
“目前能够根治‘地贫’的方法，平均医疗费用40万元左右。所以这种病的患儿家庭基本上就会因病致贫。”张新华说。一方面，高额的治疗费用，让许多患者家庭因病致贫、因病返贫。另一方面，却是相关保障和救助配套的缺乏。
值得注意的是，在“地贫”患者家庭类型中，低保家庭只占36%。有超过60%的“地贫”患者家庭并未被认定为困难群体。也就是说，他们很难获得相应医疗救助和生活救助。
积极探索救助新模式
“地贫”患儿的救助，一直为社会和众多慈善组织关注推动。此次第二届中国“地贫”患儿大会，就是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。
北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会等多家民间慈善组织工作人员认为，我国宜建立三级预防体系，广泛开展公众教育，并实现婚检“地贫”基因检测全免费，对夫妻双方都是“地贫”基因携带者孕检时免费开展胎儿“地贫”基因检测，以有效预防“地贫”患儿出生。
“我国可尝试降低或取消‘地贫’患儿输血和排铁治疗起付线，将排铁药物纳入新农合报销范围，并降低排铁药物价格；尝试将部分‘地贫’患者家庭纳入大病救助范围，形成政府主导、社会力量参与的救助模式。”中华思源工程扶贫基金会工作人员向《慈善公益报》记者表示。
“目前江西需要救助的14岁以下重型‘地贫’患儿约有300人左右，在‘地贫’的治疗药品尚未纳入医保报销范围的情况下，江西省慈善总会积极探索‘多方共付’的模式。”江西省慈善总会项目部负责人欧阳辉光向《慈善公益报》记者介绍。“‘多方共付’模式是指，通过慈善组织、捐赠方和患儿家庭等多方共付的方式共同分担医疗费用，使贫困患儿得以长期持续地接受到规范治疗，即由江西省慈善会援助2个月的药品费用，中华慈善总会恩瑞格患者援助项目承担6个月的药品救助，患儿家庭负担1个月的药品费用，中华慈善总会恩瑞格患者援助项目承担3个月的药品救助以保障患儿及时有效的治疗。”
江西省慈善总会探索开展的“多方共付”的医疗救助和服务模式，对医保尚未覆盖至“地贫”患儿来说，能有效减轻贫困患儿的家庭负担，保障他们顺利有序的接受治疗，为更多的“地贫”患儿带来福音。记者 王 超
（责任编辑 ：石兰）