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“做一天百分之一”关爱自闭症儿童家庭

2016年04月05日 09:15   来源:腾讯网   

  (2016年4月2日,北京)据估算,全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍[ 自闭症,也称孤独症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。自闭症谱系障碍是根据典型自闭症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的自闭症,既包括了典型自闭症,也包括了不典型自闭症,又包括了阿斯伯格综合症、自闭症边缘、自闭症疑似等症状。]。每一名自闭症儿童的身后都有一个家庭,每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。只有通过友好的社会环境与完善的社会支持体系,自闭症儿童及家庭才能享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。在全球第9个“世界自闭症日”到来之际,2016壹基金蓝色行动正式启动,联合爱心合作伙伴共同发起“做一天百分之一”公益倡导活动,号召全世界的壹家人做一天百分之一,接纳和支持自闭症家庭。

  “2011年,壹基金携手合作伙伴发起了支持自闭症、脑瘫和罕见病等特殊需要儿童的海洋天堂公益计划。随着项目的深入,壹基金和伙伴们深深认识到,家庭是自闭症、脑瘫和罕见病等特殊需要儿童赖以生存、发展的最重要条件。只有自闭症家庭完整和强大,自闭症人士才能持久受益。”壹基金儿童关怀与发展部主任王凯说:“基于这一想法,2016年壹基金蓝色行动将为自闭症儿童的家庭发声作为行动目标,我们希望所有人都能关注自闭症儿童的家庭,做一天百分之一。”

  今年的“蓝色行动”围绕“做一天百分之一”开展了丰富的线上和线下活动。3月31日,新浪微公益作为此次活动的独家社会化公益传播平台,与壹基金联手,率先在微博上发起#做一天百分之一#公益话题接力活动,呼吁广大普通家庭关注、了解和包容自闭症群体和他们的家庭。同时,壹基金创始人李连杰先生、壹基金理事、滴滴出行总裁柳青女士,以及壹基金明星义工胡杏儿、文章、徐峥、陶虹、许晴、萧敬腾等,纷纷在微博上发起了#做一天百分之一#、#4月2日,我是田惠萍#的话题推广活动。众多名人和明星们“不约而同”的举动立即引起了网友们的关注和热议,田惠萍是谁?在她身上发生了什么故事?网友们纷纷留言表示关注和好奇。

  4月2日当天,壹基金推出时长5分钟的短片《我是田惠萍》揭晓了谜底。原来,田惠萍有一个自闭症的儿子,她是一名平凡但不普通的母亲。短片讲述了田惠萍如何从当初的绝望走出来,积极面对生活的心路历程,通过一个平凡但不普通的自闭症家庭的故事,向公众展现了社会中那1%不为人知的家庭的真实生活。“每一个自闭症孩子的背后是沉重的父母和家庭,能像田惠萍老师一样乐观积极地面对生活的,还不是多数。我们希望通过这部短片,让更多公众走近他们,了解他们,给他们带去温暖与鼓励;同时也给这百分之一的家庭传递力量和信心。”王凯说。同时,优酷公益作为此次活动的独家视频合作伙伴,通过网站PC端和手机端联合推广该公益短片,让普通公众认识并支持自闭症家庭。 (《我是田惠萍》优酷链接:http://v.youku.com/v_show/id_XMTUxOTMwMTk2OA==.html)

  与此同时,壹基金秘书长李劲带头响应“做一天百分之一”的号召,身体力行地参与到支持自闭症家庭的行动中来。4月2日,李劲秘书长来到深圳市专为心智障碍者提供就业岗位的喜憨儿洗车中心,与自闭症人士李俊机和其他心智障碍者一起工作。喜憨儿洗车中心由心智障碍者家长曹军创办,为心智障碍人士提供洗车、园艺等相关技能培训和工作岗位,帮助他们通过参与工作,更好地融入社会。下午,李劲秘书长以普通志愿者的身份,与两名志愿者一起,陪同三个自闭症家庭来到深圳银湖公园游玩。“通过今天的体验,我真切地感受到自闭症家庭的真实生活,我非常敬佩自闭症儿童的家长,他们是孩子最坚强的后盾。”李劲说。

  作为2016年壹基金蓝色行动的又一重要内容,壹基金与中信出版社联合引进的新书《我想飞进天空》也在4月2日与读者见面。《我想飞进天空》的作者是日本少年自闭症作家东田直树。在书中,直树通过问答的形式,回答了普通人对自闭症人士常见的问题,坦诚地表露心声,描述了自闭症人士真实的想法和感受。此次壹基金与中信出版社联合引进著作的中文版,使它成为国内出版的第一部由自闭症人士自己撰写的书籍。 “我看过太多关于自闭症的书和材料,就我目前所看到的,这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。对了解我的孩子,他为何是这样,他是怎么想的,大有益处。”自闭儿家长、《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪说。

  同时,全国各地70余个城市的134个民间组织和家长组织以开展“变蓝”、社会融合活动、读书分享会等形式,带领自闭症群体和家庭走入社会,让普通公众正确认识自闭症家庭。

  2015年,壹基金海洋天堂计划除了继续为自闭症儿童和家庭提供经济上的资助,支持他们参与社会生活外,还创新性地支持心智障碍者家庭联盟的发展,支持成立了全国最大的家长组织互助网络——守望心智障碍者家长组织联盟,并通过开展家长加油站、家长热线电话等公益项目,专业、持续地为家长提供交流互助与情感支持。目前,守望心智障碍者家长组织联盟已为全国范围内的核心家长组织开展了专业能力建设,就融合教育、心智障碍者就业等议题与政府主管部门开展了多轮建设性对话,促成11个家长组织成功注册,并为50个家长加油站提供技术支持,超过2,500名心智障碍儿童的家长受益。


(责任编辑 :石兰)

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