马玉梅正在核查暑假家访信息。张洁龙摄
新华网宁夏频道7月29日电 有这样一群人，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话；他们有着天使般的容颜，却喜欢沉睡在自己的世界中……
他们就是孤独症患者，被人们称为“星星的孩子”。
走进宁夏爱佑和康儿童康复中心，孩子们已经放了暑假，整个楼道空荡荡的，但楼道的另一头却传来了阵阵讨论声。原来，参加完第四期全国孤独症儿童康复学科带头人研修班的马玉梅老师正在和她的同事们讨论着课程设置问题。
马玉梅从事孤独症儿童康复教育工作已经多年，对宁夏孤独症康复工作有着自己的看法和理解。就此，新华网专访了宁夏残疾人康复中心启智科教学督导马玉梅。
新华网：马老师，请您谈谈您从业以来的感想是什么？
马玉梅：2009年是宁夏孤独症儿童康复教育工作刚刚起步的阶段，我就是从这个时期开始从事孤独症儿童康复教育工作，至今已经有6年多了。
最初从事这个行业的时候有很多困惑和迷茫，不知道该怎样面对这些孩子。有一次印象特别深刻，一个孩子大小便失禁，当时他坐在我腿上，一直哭闹，蹭的我满身都是，那时候刚刚投入到这个行业当中，没有经验，感觉特别为难，不知道到该怎么处理。
但我当时没有想过要退出这个行业，因为我想起当我第一次无意间看见自闭症小孩的时候，他那特别纯真、特别清澈的眼睛吸引了我，清澈的好像没有其它的东西，那是就感觉到这群孩子真的特别需要人去帮助。所以，我依然坚持在这个行业当中。当你真正投入到了这个行业当中，你又会发现，你有一种强烈被需要的感觉。不仅仅是孩子需要，家长也需要。因为很多家长无助的原因在于他们没有专业的康复训练技术，不知道如何去帮助孩子康复，当他们带着孩子进入到专业的康复机构训练场所后，他们就感觉看到了希望，这时，你的存在感才会特别强。
就是这种强烈被需要的感觉点燃了我对孤独症儿童康复教育工作激情。我记得当时刚开始介入这个行业，虽然本身是学心理学，但是一些专业方面的知识还是不懂，那时候每天也没有人督促，但都是日以继夜的开始翻一些专业的书籍，投入到这个工作当中，不断地去调整、反思，抓住一些培训、进修和学习的机会，一直给自己充电，别人看来就感觉有人在背后催我、推我，但事实上，我每天做的这些事情，连自己都察觉的不是那么清晰，直到身边的亲人和朋友告诉，我才意识到，我也强烈的需要这个行业和工作。
时至今日，我踏入这个行业已经6年多了，感觉更多的是一种收获。因为在这个行业当中，我不单纯是老师，还是一个培训师，是社区宣传员，是每年4月2日世界自闭症日的宣讲员，目的就是为了扩大宣传，让社会更多的人了解我们的孩子，扩大对孤独症的认知。
所以在这个行业，给予我太多的感受，这个工作也给了我无限发展的可能性。
新华网：马老师，您参加完高级研修班后获得了哪些收获？可以从理念、技术水平、合作交流等方面讲讲。
马玉梅：孤独症儿童康复学科带头人研修班这个平台搭建的特别好，我已经连续参加了4期，每次学习回来之后，我都迫不及待地对我们的专业老师进行轮训，让没有去学习的老师能够尽快的学到新知识、新技术。如果有一些实用的技术需要快速大范围推广，我也会对宁夏全区的特教教师进行培训。
从合作交流方面来讲，我们都知道，孤独症儿童学龄前可以进行康复训练，享受国家项目的资助，那学龄后不能入校了怎么办？不能居家生活的又该怎么办？这就需要我们从融合教育方面下功夫了。
事实上，孤独症儿童虽然存在一些问题行为，但是，他们当中很多都是有不同的天赋和能力，只是对于常人来讲，他们的天赋和能力需要专业老师去培养和挖掘，帮助他们展示出本有的一些能力。这个时候，我们的融合教育就显得很重要。比如说，有些孤独症患者适合呆在家中，但是在家里也需要提供定期的技术支持和指导；有些孩子经过早期的康复治疗，能够进入正常的学校进一步学习，那么，学校应该配有专业或者特教老师跟普通老师进行通力合作，根据学生特点来设置一些针对性的课程；有些孩子在排列、组合和计算机上面有天赋，那么企业和社会能不能给他们提供相关的工作机会来帮助他们来实现自我价值的体现？……家庭、学校和社会的融合教育才能让孤独症患者有一个长远的发展。为他们提供一个良好的融合教育环境才能让他们有自信。
从理念上来讲，这次培训让我对孤独症康复治疗工作有了一个更完整的认知。
目前，学龄前的康复治疗技术还比较好，投入的人力和专业培训比较多，政府关注度、社会公众认知也在提高。但是，学龄后的问题又该如何解决？有些孩子在早期的康复治疗过程中表现不错，可以继续求学，但当重新踏入到学校时，面对学校没有专业的特教老师，加之学校的环境和特教学校的环境差别又大，很多本身已经有好转的孩子又回到以前的状态，甚至比以前更糟糕。
另外，就目前来讲，自闭症儿童康复始终没有统一的教材，虽然自闭症儿童出现的问题行为不一样，但发展阶段具有相似性，所以应该有一个教学大纲从整体的思路和框架上去指导老师、家长去怎么做。现在社会当中，部分康复机构还是存在想怎么康复就怎么康复的情况，甚至有些老师和家长看到孩子非常可怜，就违背教学原则，去心疼和宠爱，本来是要进行一些中性的处罚，但是却没有做到，这对于需要长期接受康复治疗的孩子来讲是一种错误的方法。
孤独症康复工作是一项庞大而又艰难的工作，需要很多的人通力合作，更需要有新技术融入到治疗方法当中。对于我自己而言，我现在正在进行研究生学习，进修心理学，研究的是接纳与承诺疗法。通过系统地学习之后，再运用到工作当中，这对家长内心的接纳与否是很关键。
学习就是一个不断向前的过程，培训也是一种学习，通过研修班的学习，我也在不断地修正，我的目标和理念也从单纯的早期儿童康复治疗延伸到了自闭症儿童以后的职业方面，但就目前来看，儿童康复治疗是基础，所以，要把基础打结实了，在这个基础上继续向前。
新华网：请您谈谈您对行业现状的看法，如何进一步推广先进技术的具体打算。
马玉梅：我想先说一个数据，现在自闭症儿童患病比例达到了1：68，也就说68个孩子当中就有一个孩子会患有自闭症，这个数据已经超过了高血压和糖尿病的总和。
我们现在属于一个发展阶段，全国发展水平和程度也是参差不齐，有些地方甚至还没有开展，有些地方已经可以跟世界接轨了。所以，发展不够均衡是一个确实存在的问题。就比如说我们，一般来讲，针对自闭症儿童的康复治疗，老师与学生的最好比例是1：2，但是目前宁夏的专业人才和技术特别匮乏，我们目前接收的80多个自闭儿童中，专业老师只有13人，比例是偏低的，但部分地市、县级机构比例还要低，很多市县基本无法开展工作，因此，专业技术人才引进是推广先进技术的第一步。
对于孤独症患者康复教育工作来讲，参加研修班、抓住各种培训机会就是为了快速提高和弥补我们现在在康复技术和理念上的不足。每次学完归来，我们会根据实际情况进行调整，比如我们现在用的是ABA行为疗法和DTT教学法，以这个为基础还有结构化、图片交流沟通等，这次在研修班学习了丹佛早期康复治疗方法，所以，我们专业老师经过研究之后，决定在基础框架巩固好的前提下，融入丹佛早期疗法，更重要的是让家长配合家庭康复训练来做。
当我们将丹佛早期康复疗运用到我们的框架中，新的问题又出现了。因为丹佛早期康复疗法本身就是以家庭早期康复训练为主，而家长专业知识的匮乏使得他们很难在短时间内去操作和完成一些基本疗法。
经过反复讨论和研究，我们决定首先对老师进行专业培训，争取在较短时间内让专业老师学会基本理论和操作，然后分批次对家长进行多次、长时间的培训。最后，当老师逐级把学习任务传递给家长的同时，也会有更多的精力投入到下一个阶段的学习当中，而家长又能及时反馈给老师在治疗过程之中出现的一些情况，让老师和家长之间形成一种持续的合作交流，也能更好地总结经验。
孤独症儿童最佳的治疗时间是2—6岁，通过这样新技术的嫁接以及老师和家长之间持续的沟通，效果会比较明显。所以，我们要把基本的框架理念和方法传递给家长，先引导他们去做，后续过程中由专业特教老师再去细化。我们不能等到准备完全了再去做，这样会耽误孩子的最佳治疗期，而且边做边修正，发现其中问题，再去及时解决问题，也是国内康复的一种模式。
就世界范围内来讲，目前孤独症患者的具体病因仍然没有一个确凿的定论，现在我们能做的就是对这些孤独症患者进行康复训练，如果不进行康复训练，毫无疑问，孩子以后会越来越差，我们只有不断地学习新技术、推广新技术，在新技术的使用当中再不断地总结经验，患者的康复效果才有可能显著一些。
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（责任编辑 ：石兰）