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关爱白化病人:"月亮的孩子"也爱阳光

2015年06月29日 16:10   来源:中国经济网   

  2014年,一个白化病女孩走红网络,雪白的皮肤,透明的瞳孔,成为宅男女神。然而,在现实生活中患白化病的“月亮孩子”一生之中伴随的更多是异样的眼光,而不是歆羡和仰慕。

  之所以被称之为“月亮的孩子”是因为白化病患者怕光。白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。

  除了畏光,更易罹患皮肤癌,白化病人的智商,身体各项机能都与常人差别不大。虽然一些白化病人较常人在体力和智力发育较差,但这种差别并不明显。由于白化病人机体不能制造黑色素,所以白化病全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色。白化病人和普通人的外观上有着很大差异。

  因为畏光,所以白化病人更喜欢夜晚。但由于皮肤和毛发发白,夜间出行的白化病人常常会因此“吓到人”。所以,白化病人几乎很少出门,更愿意选择呆在家里,默默承受孤寂。很多“月亮的孩子”不愿意去读书,因为害怕小朋友的嘲笑和孤立。社会上很多人对白化病的认识不足,类似于“白化病传染”等谣言总是不绝于耳。由于外貌原因,他们面临更多工作单位的“谢绝”。

  白化病是不传染的!防止白化病要从根本上杜绝近亲结婚。

  白化病人是“无知”的受害者之一。白化病人不仅仅要承受社会异样的目光,在某些国家还面临被剥夺生命和致残的危险。人权组织提供一组数据表明,白化病人的肢体在黑市上价格可以达到4000美元,这对人均GDP较低的非洲乡村地区来说,是一笔天文数字的巨款。

  在非洲,白化病人的儿童特别容易受到伤害:大多数情况下被砍下的只有四肢。根据联合国的报告,在有些情况下受害者会被斩首,或者生殖器、耳朵、舌头、眼睛和心脏,或者直接剥皮。不少白化病儿童乃至成人被保护在特殊中心里,避免外面的危险。

  在公益人士和多方努力下,2015年6月13日,白化病人迎来首个国际白化病宣传日,并成立了“白化联盟”旨在希望更多人了解白化病,消除对白化病患者的误解、歧视,向身边的白化病患者尤其是儿童提供更多帮助。

  “月亮的孩子”不该只生活在月光下,他们也是太阳的孩子。消除歧视,消灭偏见,让越来越多“月亮的孩子”走出夜幕,沐浴到阳光之中。


(责任编辑 :王璐瑶)

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