世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主题为“发出你的声音，疾病因你而改变”，旨在倡议社会关爱血友病患者，提高血友病患者健康水平。
据滨州医学院附属医院血液内科主任于文征介绍，血友病是一种遗传性出血性疾病，男性发病率要远远高于女性，表现为轻度创伤即可发生出血不止，重型患者有自发性出血，这是由于血友病患者体内缺乏一种凝血因子导致的。因此血友病患者一旦出血，若不能及时采取相应措施，患者就会流血不止，致残率相当高，急需引起人们的重视。
于文征告诉记者，鼻衄、牙龈出血、舌尖破碎出血往往是血友病首先就诊症状。关节出血也是比较常见，如果延误治疗时间超过四小时的话，疼痛将会非常厉害，及早的治疗可以预防残疾和慢性疼痛的发生。肌肉出血也是血友病常见出血形式之一，发病前会出现如肌肉发紧，有痛感，温度变化和刺痛或麻木的感觉等重要征兆，如果不及时治疗，就可能发生永久性肌肉损坏和麻痹。颅内出血是引起血友病患者死亡的通常原因。
于文征说，血友病到目前为止没有根治的办法，但替代疗法是目前治疗血友病应用较为广泛的疗法，其目的是将患者所缺乏的因子提高到止血水平，以治疗或预防出血，通过给患者输注正常人的血浆，来增加患者凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。然而被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间，因为各种凝血因子都有其半衰期，第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时，第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时。但采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
出血是血友病的危机根源，因此治疗血友病就要注意如何才能减少和避免外伤出血。于文征建议患者，自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，尽可能避免肌肉注射，如因患外科疾病需作手术治疗，应注意在术前、术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子。对于早期关节出血者，宜卧床休息，出血停止、肿痛消失之后，可根据病情适当体疗，以防止关节畸形。因为目前市面上的很多药品含有可诱发出血性疾病的成份，因此血友病患者在选择和服用药物时，一定要向医生申明自身的疾病，请医生帮助选取，自行去药店购药时则一定要看好药品说明书。同时，平时宜食用一些高钙食物、富含维生素C、E及B胡萝卜素的果菜以及止血、补血的食物，忌食高脂肪、辛辣刺激性食物和油炸、油腻等不易消化的食物。
于文征特别提醒，在众多的临床患者中，血友病的遗传性因素占了很大部分，因此患者本人及家属应懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，以减少血友病的出生率，患者应在治好血友病后再考虑产子。
（责任编辑 ：石兰）